Может ли человек с синдромом Дауна покорять горы, участвовать в забегах и помогать другим? Да!
Станислав Богданов — молодой человек с синдромом Дауна. За неполные 28 лет он успел покорить вулкан Килиманджаро в Танзании, станцевать во Дворце Наций ООН в Женеве и выступить на одной сцене с Сергеем Полуниным и Виктором Добронравовым. У Станислава расписан каждый день: пробежки, тренировки, занятия в киностудии и театральной мастерской, творческие мастер-классы. Также Стас активно волонтёрит на мероприятиях фонда «Синдром любви» и помогает педагогам на занятиях с малышами. Нам было трудно вклиниться в этот плотный график, но благодаря фонду мы смогли поговорить со Стасом и его мамой Натальей о достижениях, трудностях и мечтах.
Как мама Стаса отреагировала на диагноз сына
Во время беременности Натальи врачи не замечали каких-либо особенностей. Они заподозрили неладное уже после родов. В небольшом городе, где жила семья, долго не могли поставить диагноз. В итоге Стаса с мамой отправили на генетический анализ в Донецк. Только спустя долгих три месяца Наталья узнала, что у её сына синдром Дауна.
Мама Стаса рассказала, что росла по соседству с ребятами с таким же диагнозом, и её школа была около интерната, где учились девочки с синдромом Дауна. Поэтому когда узнала о диагнозе сына, представила, что его ждёт обучение в специальном учреждении и проблемы с общением.
Сначала я думала, что даже на улицу не буду вывозить коляску, чтобы никто не видел и не знал. А когда вернулись, никто в семье и не задумывался, надо или не надо вывозить. Есть ребёнок, и о нём надо заботиться — вот и всё.
Каким Стас был в детстве
Наталья рассказала, что сын с детства был активным: много бегал, прыгал, лазал по деревьям. Спортивных занятий для детей с синдромом Дауна в городе не было, поэтому Наталье приходилось развивать сына самой. Например, однажды в парке Стас увидел, как мальчишки танцуют брейк-данс, и тоже захотел. Мама купила ему диски с самоучителем, и Стас сам стал осваивать этот танцевальный жанр.
Диагноз дома никто не обсуждал. Мы жили и воспитывали сына как обычного ребёнка.
Как началось увлечение лёгкой атлетикой
Когда Стасу было 19, его пригласили как волонтёра на Космический забег в Королёве. Он пробежал с участниками небольшую дистанцию, и после этого они с мамой решили: раз получается, надо пробовать развиваться в беге. Фонд «Синдром любви» помог найти тренера. Сначала занятия давались непросто, но в итоге всё получилось.
Сейчас Стас бегает дистанции по 5 и 10 км: участвует в благотворительном забеге «Спорт во благо», в еженедельном паркране в Измайловском парке и городских забегах. По воскресеньям они с мамой тренируются в парке в тандеме: Наталья едет на велосипеде, а Стас бежит.
Иногда так хочется полежать в свой единственный выходной вместо того, чтобы куда-то идти, тренироваться. Но тренировки нужны сыну, и я стараюсь не подводить его. Мне занятия дают силу и энергию, поэтому я беру себя в руки, одеваюсь, и мы идём в парк.
Стас рассказал, что особенно любит Ночной забег, когда всё вокруг светится и играет музыка. Наталья добавила: многих атлетов, которые регулярно участвуют в этом и других городских забегах, зрители и другие бегуны узнают и подходят здороваться. В числе узнаваемых атлетов и Стас.
Как проходят дни Стаса
Вся неделя расписана: в один день — тренировки по лёгкой атлетике и футболу, в другой — занятия в творческих мастерских и в киностудии, а ещё пробежки, волонтёрство в фонде, плавание и репетиции в театральной студии.
В творческих мастерских ребята с синдромом Дауна рисуют, делают своими руками кружки из глины, гипсовые фигурки и другие элементы декора. А потом эти изделия продают на ярмарке фонда и собирают средства для его подопечных.
Пока Наталья рассказывала про мастер-классы, Стас показал нам примеры своих работ: керамическую кружку, сшитую ёлочку и нарисованный танк.
Как Стас любит проводить свободное время
У Стаса много друзей, с которыми он познакомился на тренировках, занятиях в фонде и киностудии. Вместе с ними молодой человек ходит в кафе и на спортивные матчи по хоккею и футболу. Ещё Стас поделился с нами, что любит отдыхать дома лёжа перед телевизором.
Наталья подчеркнула: Стас общается не только с ребятами с синдромом Дауна. Она считает, что важно быть с теми, кто понимает твои чувства и сталкивается с такими же проблемами, как и ты. Но не менее важно и то, что люди без синдрома Дауна общаются со Стасом так же, как и друг с другом.
Раньше Стас спрашивал, зачем я его таким родила. Он сильно переживал. Сейчас у сына так много интересного в жизни происходит, что он перестал мне задавать такой вопрос. Теперь я его спрашиваю, как дела. И Стас говорит, что у него всё прекрасно.
Нужна ли Стасу постоянная поддержка других людей
Когда мы задали этот вопрос, Стас ответил, что ему нужна помощь мамы и друзей, имея в виду психологическую поддержку. А потом добавил, что ему иногда нужна помощь в пространстве.
Наталья пояснила: сыну сложно ориентироваться там, где он раньше не был. Стас не умеет читать и писать, поэтому не может воспользоваться указателями или картами в смартфоне. Ему приходится запоминать маршрут зрительно.
Если Стасу предстоит поездка в новое место, накануне они с мамой едут туда, чтобы узнать маршрут. И потом, когда Стас едет уже один, Наталья может по телефону подсказывать, куда повернуть и как сориентироваться.
Со всеми бытовыми делами Стас справляется самостоятельно.
Факт
В сентябре 2019 года благотворительный фонд «Синдром любви» и Лаборатория Касперского реализовали совместный проект «Килиманджаро. Я могу!». 10 дней команда путешественников поднималась на высоту 5895 м. В её составе были молодые люди с синдромом Дауна Станислав Богданов и Степан Безруков, марафонец с ДЦП Павел Крысанов и воспитанник детского дома Александр Лебедев.
Как Стас покорил Килиманджаро
В Танзанию молодого человека позвали спортсмены из проекта «Атлет во благо» благотворительного фонда «Синдром любви». Килиманджаро для экспедиции выбрали не случайно: вулкан не требует специальной альпинистской подготовки. Нужно только потренироваться пару месяцев перед стартом, чтобы развить выносливость.
Наталья не смогла сопровождать сына в Танзании и следила за передвижением дистанционно: ждала звонков или сообщений с каждого этапа восхождения.
Если долго не было весточки, сразу звонила руководителю группы, узнавала, всё ли в порядке. В общем, переживала, как и всякая мама.
Наталья волновалась, что на высоте может не хватить воздуха. В силе воли и физической подготовке сына она не сомневалась.
Во время восхождения Стасу и другим участникам помогали тренеры, врач, гиды и волонтёры. По словам Натальи, команда была очень душевная и поддерживающая.
Самым трудным оказалось не дойти до конца. В ночь перед последними 1,5 км пути пошёл ледяной дождь, дул пронизывающий ветер. Помимо недостатка кислорода на высоте, было скользко, мокро и холодно. Команда двигалась очень медленно, и каждые полчаса у ребят проверяли уровень пульса.
На высоте в 5,3 км Стасу стало совсем плохо: он уже с трудом шёл и периодически отключался — не хватало кислорода. Сопровождающие решили ради безопасности снять его с дистанции и отправить вниз.
Когда Наталья упомянула, что Стас немного не дошёл до конца, он сник: вспомнил, что до финиша не хватило каких-то 500 м. Команда отправилась дальше по маршруту, а ему пришлось спускаться. Это было очень обидно.
Тем не менее Стас поставил абсолютный рекорд для людей с синдромом Дауна (другой участник проекта с такой же особенностью развития Степан Безруков сошёл с дистанции раньше). Стас поделился, что теперь мечтает покорить Эверест.
Стас рассказал, что самое впечатляющее в Танзании было потрогать облака и подняться выше них.
Облака мокрые и холодные. Как будто попал в компьютерную игру или фильм.
Ещё одно яркое воспоминание — неожиданное знакомство в начале восхождения. Команда приехала в отель, с которого начинается маршрут на вулкан, и оказалось, что у хозяина гостиницы дочка с синдромом Дауна. Стас познакомился с ней, и ещё какое-то время после путешествия они передавали друг другу «привет» через сотрудников фонда.
Стас приехал под очень сильным впечатлением. Он даже домой не хотел возвращаться: настолько там было душевно.
Какие у Стаса планы на будущее
Он готовится к полумарафону. Пока бегает по 10 км, но планирует преодолеть 21 км. Ещё Стас поделился, что мечтает стать гонщиком: ездить на спортивных болидах.
Что делает Стаса счастливым
Услышав вопрос, молодой человек немного подумал и ответил: «Моя мама». Стас обнял маму и с улыбкой прижался к ней.
После этого ответа Стас сказал, что ему пора на репетицию, попрощался и поспешил собираться. Сегодня у него ещё много дел.
История яркой и интересной жизни Станислава Богданова может стать той самой нужной поддержкой родителям, которые узнали, что у их ребёнка синдром Дауна. Какие эмоции испытывают мамы, когда слышат о диагнозе, где находят силы и что им помогает жить дальше, читайте в нашем материале.