О танцах на коляске и жизни со спина бифида: интервью с Нурсиной Галиевой

Нурсина Галиева родилась в маленьком посёлке в Татарстане и с рождения не может ходить. У неё редкое заболевание — спина бифида, нарушение развития спинного мозга и нервов. К 30 годам Нурсина стала членом сборной команды России по танцам на коляске и бронзовым призёром чемпионата мира. Всё началось с решения переехать в Москву, и дальше закрутилось: учёба, работа, танцы, фехтование, путешествия, Паралимпийские игры, в общем — активная жизнь. Обо всём этом читайте в нашем интервью с Нурсиной.

— Нурсина, привет! Насколько я знаю, танцами ты увлеклась, уже будучи взрослой. Расскажи, как проходили твои будни и выходные?

— Привет! Первые 17 лет жизни я просидела в четырёх стенах, училась на дому. Яркое воспоминание — маленькая доска в комнате, прямо как в школе. Учителя приходили ко мне, поэтому не было возможности схалтурить, но я благодарна им. Это помогло мне получить хорошую базу знаний, которая не раз пригодилась в жизни.

В свободное время шила, вышивала бисером, много читала. Когда мне было 11, родился брат. Ему так нравилось со мной проводить время, что он отказывался ходить в детский сад. Мы стали друг другу поддержкой и опорой.

— Общалась ли ты с ровесниками? Ходила на школьные утренники, дискотеки?

— В моей школе не было специальной инфраструктуры (пандусов, тротуаров с ровным покрытием, широких дверей. — Прим. ред.), но я всё равно там бывала. Например, мне давали роли в новогодних спектаклях. Я даже ходила в походы вместе с классом. Это были редкие, но яркие вылазки.

— Почему приняла решение уехать учиться в другой город?

— Я просидела дома слишком долго. Провести так всю жизнь мне не хотелось, хотя близкие считали, что нужно получить дистанционное образование и устроиться на сидячую работу, например бухгалтером.

Перед выпуском из школы я узнала об адаптированном специализированном вузе в Москве, где учатся люди на колясках. Через знакомых встретилась с одной из студенток, обо всём её расспросила. Она заверила меня, что поступить туда вполне реально.

Дальше были долгие переговоры с семьёй насчёт переезда, и у меня получилось убедить родителей. Я благодарна, что они побороли страхи и дали мне шанс попробовать. В итоге я поступила на бюджет на математика-программиста и сделала шаг в совершенно новую жизнь.

— Было ли сложно жить в общежитии и в целом одной в большом городе, без родителей?

— И сложно, и увлекательно одновременно. С одной стороны, появилось много знакомых, я постоянно куда-то ездила. Это было фантастикой — я не представляла, что мир такой огромный и крутой.

Но пришлось столкнуться с некоторыми вызовами. Например, в общежитии было важно уметь договариваться: кто моет посуду и полы, во сколько выключаем свет и т. д. Сейчас это кажется забавным, но я тогда даже понятия не имела, какой у меня размер одежды и как распоряжаться деньгами, чтобы не потратить всё в один день.

— Как справляешься с бытовыми задачами сейчас?

— Как и все другие люди. Сама готовлю есть, хожу в магазин, убираюсь, моюсь, глажу одежду. Единственное — я не могу достать предметы с верхней полки, поэтому стараюсь ничего туда не ставить.

— По городу передвигаешься без проблем?

— Да, Москва в этом плане балует и становится только лучше с каждым годом. Например, раньше я долго ждала подходящий автобус, потому что почти все они были со ступеньками. Теперь транспорт низкопольный, а в метро есть служба сопровождения. Можно вызвать помощников, они приедут на нужную станцию и проведут до конечной точки.

Я редко пользуюсь общественным транспортом, так как пересела на машину. Это удобно, так как помощь мне совсем не нужна — я сама убираю коляску: сначала снимаю колёса и складываю их, потом затаскиваю раму. Но с появлением автомобиля у меня возникла новая головная боль — найти парковку для людей с инвалидностью. Это сложно, особенно зимой.

Ещё из проблем — лестницы. Я не умею их преодолевать и стараюсь не приходить туда, где они есть.

— Зато умеешь танцевать! Как ты это делаешь?

— В основном я танцую корпусом: могу сделать волну, наклон, изгиб. Те элементы, которые люди без инвалидности выполняют ногами, я перекладываю на движение колёс или рук. Коляска — это реквизит, который участвует в магии танца.

— Как ты пришла к этому увлечению?

— Когда эйфория от переезда в Москву прошла, меня заинтересовали спортсмены с инвалидностью. Захотелось тоже попробовать себя в чём-то. Так я оказалась на фехтовании, стрельбе из лука и танцах на коляске.

Последние меня поразили. Мне повезло сразу найти партнёра, хотя обычно это проблема. Вскоре мы приняли участие в турнире, а через несколько месяцев уже вступили в сборную России и вышли на международные соревнования.

Изначально танцы были не более чем хобби, но у меня стало хорошо получаться, и это сильно заряжало. Теперь это моё призвание и предназначение. Благодаря им я стала собой.

— Как танцы повлияли на твою жизнь?

— Они помогли мне развить тело и изменить восприятие себя. Я раскрыла в себе женственность и артистизм, повысила самооценку и преодолела стереотипы. Увидела, что я красивая девушка, на которую обращают внимание.

До танцев я стеснялась своих рук, они казались мне мощными, поэтому я носила одежду с длинными рукавами. После комплиментов, что у меня классные крепкие руки, я посмотрела на них под другим углом. Теперь ношу вещи без рукавов.

Та же история была со спиной. У меня искривление позвоночника, и только в прошлом году я впервые вышла в открытом платье. Я чуть не плакала от восхищения, как оно мне шло. Это не про самолюбование, а про принятие. Да, у меня такая спина, но другой у меня нет и не будет. Я люблю себя в том состоянии, в котором я есть.

Танцы — это бесконечный источник, который подарил мне друзей, путешествия, незабываемые впечатления.

— И даже такое событие, как открытие Паралимпийских игр! Расскажи, как это было?

— Открытие Паралимпийских игр в 2014 году — одно из лучших воспоминаний в жизни. На тот момент я занималась танцами 2 года, но всё равно попала в команду. Примерно за месяц до мероприятия нас увезли в Сочи, на месте уже была команда из 300 человек. Мы сутками готовили номер. Это было что-то восхитительное, невероятное ощущение единства.

За нашим выступлением на стадионе «Фишт» вживую наблюдали 40 тыс. зрителей, но по телевизору на нас смотрел весь мир! Очень классно, что на мою жизнь выпало счастье принимать Олимпиаду в родной стране.

— И выступить за неё на чемпионате мира! И принести бронзу!

— Да! Чемпионат мира 2019 года проходил в Германии, в Бонне. Он запомнился мне невероятным единством нашей команды. Мы болели за каждого из участников до хрипоты и плакали от счастья за каждую победу. Я очень счастлива, что в моей жизни есть эти тёплые воспоминания.

— Чем ты занимаешься помимо танцев?

— Раньше я вела «Уроки доброты» (это всероссийский просветительский проект, где волонтёры учат помогать нуждающимся, общаться с людьми с инвалидностью и заботиться о природе. — Прим. ред.). Это была моя первая работа. Сейчас я продолжаю работать в сфере благотворительности — в команде «VK Добро». Там я помогаю фондам по всей стране развивать свою деятельность.

— Как реагируешь на бестактные вопросы?

— Я редко встречаюсь с бестактностью, в основном меня окружают чуткие люди. Но курьёзы бывают, например, дети могут спросить, моюсь ли я в коляске. Им просто интересно, это нормально.

Бывают и смешные ситуации. Когда мы с подругой (она тоже на коляске) отдыхали в Турции, к нам подошла русскоязычная пара и вежливо спросила, выдаёт ли государство нам путёвки. Мы так смеялись! Естественно, таких программ нет. Но и в этом случае обижаться нельзя. Мы объяснили, что отдыхаем на свои деньги, что государство заботится о нас, но в туры пока не отправляет.

— Как думаешь, почему у людей такие домыслы?

— Люди на колясках встречаются редко, и многие просто не понимают, как с нами общаться. Отчасти это из-за того, что в СМИ людей делят на два типа: героев, преодолевших все трудности, или нуждающихся, которым срочно нужны деньги на операцию, лечение или реабилитацию.

Чего-то среднего, людей с инвалидностью, которые ведут обычный образ жизни, как будто и вовсе нет. Но многие из нас тоже строят семьи, ходят на работу, гуляют в парке, играют в боулинг, заводят детей, занимаются бытовыми делами.

Вопросы возникают из-за незнания. Я не против, пусть спрашивают: открыто и честно всё расскажу.

— Сейчас общество старается быть инклюзивным. Возможно, спустя какое-то время люди будут более подкованными в этом вопросе. Есть даже специальные словари для общения с людьми с инвалидностью. Как ты к ним относишься?

— Мне кажется, завуалированные формулировки вытекают отсюда же — из незнания. Люди пытаются нагромоздить слова — чтобы лишнего не ляпнуть. «Маломобильные люди», «особенные потребности» — вместо того чтобы говорить понятными формулировками.

Важно понимать, что инвалидность — это просто факт, не хороший и не плохой. Её наличие не делает меня доброй, красивой, умной, злой, глупой или ещё какой-то. Эти качества существуют отдельно от диагноза. Чем меньше мы будем драматизировать, тем проще нам будет включаться в жизнь.

— Что бы ты посоветовала родителям детей с инвалидностью?

— Обрести мужество и мудрость принять взросление ребёнка. Помогите ему построить самостоятельную жизнь. Детям хочется сказать, что каждый сам выбирает дорогу, а чтобы найти её — нужно пробовать.

— Что тебе придаёт силы в трудные моменты?

— Я учусь искать вдохновение во всём: гуляю по лесу, наблюдаю за птицами и за тем, как они вьют гнёзда, рассматриваю цветы, смотрю, как плывут облака, сижу у воды и слушаю шум волн. Природа помогает мне перезагружаться. Мне нравится медитативное состояние уединения, тишина.

Как общаться с детьми, которые родились с ДЦП? В этом материале своим опытом делятся психолог, мама ребёнка с церебральным параличом и сотрудники фонда «Движение вверх».