«Это не страшно, проверено лично»: как стать донором костного мозга
Людям с лейкемией, лимфомой, тяжёлой иммунной недостаточностью, апластической анемией и другими (в основном онкологическими) заболеваниями жизненно необходимы доноры костного мозга. Но на донорство готовы пойти только 13% россиян. Почему так мало? Из-за мифов и незнания, как проходит процедура. Развеем сразу два из них: первое — материал берут не из позвоночника, второе — это не больно. Чтобы это подтвердить, мы поговорили с тремя сотрудниками Сбера, которые занимаются просвещением по теме донорства, состоят в регистре доноров или уже сдали клетки костного мозга. Читайте их истории и вдохновляйтесь на помощь другим.
Аракс Балян
Менеджер операционного центра Сбера в Самаре, волонтёр движения донорства костного мозга Сбера и сертифицированный представитель Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
О начале пути
Всё началось чуть больше двух лет назад по счастливой случайности. Я организовала лекцию для сотрудников Сбера, которую читал представитель регистра доноров костного мозга. Я заинтересовалась темой и прошла сначала онлайн-обучение по донорству костного мозга для сотрудников банка, а затем отправилась в Москву на обучение, которое проводил Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Там я получила сертификат официального представителя регистра.
Теперь я амбассадор донорства и занимаюсь просвещением. Вместе с другими волонтёрами мы организуем лекции, запускаем флешмобы, делаем рассылки, рассказываем всё, что знаем о донорстве костного мозга, и отвечаем на любые вопросы.
О регистре костного мозга
Чтобы вступить в регистр и стать донором костного мозга, нужно пройти HLA-типирование.
HLA-типирование (от англ. human leukocyte antigens — «антигены тканевой совместимости») — исследование совместимости генов на шестой хромосоме, которые кодируют HLA-антигены, участвующие в различных реакциях иммунного ответа.
Для этого могут взять пробирку крови из вены или собрать буккальный эпителий (с внутренней стороны щеки). В течение полугода вы получаете ответ о включении или невключении в регистр. Не включить в регистр могут, если у вас есть медицинские противопоказания или вы ранее состояли в нём, и вас исключили из него, в том числе по собственному желанию.
После того, как вас включили в регистр, вы ждёте, когда произойдёт совпадение и понадобится помощь. В этом случае с вами свяжутся и спросят, готовы ли вы помочь. Если да, то для вас организуют скрининг и полностью проверят здоровье. После положительного заключения врачей донора и пациента готовят к процедуре.
Совет
В СберЗдоровье вы можете пройти базовый чекап, независимо от того, собираетесь вы стать донором, в том числе костного мозга, или решили для профилактики проверить состояние своего организма.
О совпадениях и отказе от процедуры
Вероятность найти донора костного мозга — 1 к 10 тыс. Такая мизерная цифра — из-за редкого совпадения генетического материала.
Факт
Сейчас в регистре доноров насчитывается 220 тыс. человек. По оценкам экспертов, чтобы найти доноров для 45% пациентов, в регистре должно быть не меньше 500 тыс. человек.
При этом донор может отказаться на любой стадии подготовки, но важно понимать, какие будут последствия отказа для пациента-реципиента.
Так, чтобы подготовить пациента к процедуре пересадки костного мозга, нужно уничтожить его собственные клетки. И если в последний момент донор откажется, это приведёт к летальному исходу. Поэтому, если вы сомневаетесь, то лучше отказаться до того, как пациента начнут готовить к операции, убивая его родной костный мозг.
Кроме этого, совпадения далеко не всегда бывают множественные. У человека может быть всего один потенциальный донор. Если отказаться, реципиент теряет надежду на выздоровление. Именно поэтому вступать в регистр доноров нужно осознанно.
О процессе донации
Раньше я думала, что это ужасная процедура и костный мозг берут из позвоночника. Но всё не так. Существует два способа донации.
Костный мозг — это кроветворный орган. Он состоит из стволовых клеток. После донации уже в крови реципиента стволовые клетки превращаются в эритроциты, моноциты, лейкоциты и т. д.
После осмотра терапевт может порекомендовать какой-то определённый метод. Но последнее слово всё равно за донором. Если вы не хотите проходить процедуру под наркозом, то смело выбирайте второй способ.
О затратах
Ничего, кроме своего времени, донор не тратит. Проезд в другой город, проживание в отеле — всё оплачивается либо пациентом, либо фондом.
О принципах донорства
Донорство костного мозга стоит на трёх китах:
Делается это для того, чтобы исключить взаимное влияние донора и реципиента. В том числе чтобы донор не пытался скрыть заболевания.
То есть если бы за донорство давали, к примеру, 100 тыс. руб., некоторые люди могли бы попытаться утаить проблемы со здоровьем. На безвозмездной основе такой исход практически невозможен.
Анонимность тоже важна. Сейчас донорам запрещают публикации в соцсетях в течение двух недель с момента донации. Максимум, который донор узнаёт о пациенте, — это общие фразы. Например: «Вы дали шанс на жизнь пятилетней девочке». И только спустя два года, при обоюдном согласии, они могут друг друга узнать. Но до этого можно обмениваться анонимными записками.
О предрассудках
Даже по поводу донорства крови у людей до сих пор есть страхи, например заразиться чем-то. Но это исключено.
В случае с костным мозгом тоже есть опасения: в основном, что это больно и опасно. Но и это не так. В костном мозге нет нервных окончаний, к инвалидности это не приведёт (у вас не заберут весь костный мозг, не будут травмировать кости или делать серьёзные операции, — прим. ред.). Врачи наблюдают за вами как в период подготовки и донации, так и после. Это всё страхи и мифы, с которыми мы боремся.
Подать заявление в регистр доноров костного мозга можно через «Госуслуги». Можно также прийти в некоторые коммерческие лаборатории («Инвитро», CMD или ДНКОМ) и сказать, что вы хотите вступить в регистр. Или на сайте НАЦ РДКМ можно заказать набор на взятие буккального эпителия (мазка из полости рта) по почте. Это бесплатно.
Екатерина Мещерякова
Потенциальный донор костного мозга, эксперт Сбера
О вступлении в регистр
Со студенческой скамьи я была донором крови. О существовании донорства костного мозга я узнала на встрече про волонтёрство в Сбере. Нам объяснили, что первый и главный шаг — просто захотеть помочь. В прошлом году я сдала кровь, чтобы попасть в регистр. Это было совсем не больно, на очередной сдаче донорской крови у меня взяли дополнительную пробирку — и всё.
О стереотипах
Когда я шла на интервью, я рассказала коллегам, что отлучусь и расскажу про донорство. Они удивились, стали расспрашивать: «Это же больно? Зачем тебе это? Это из спинного мозга забирают жидкость?» Так что после интервью я буду подробно им рассказывать, что процедура донации похожа на донацию тромбоцитов.
Об эмоциях
К сожалению, больных онкологией людей много, всем нужна помощь, а доноров по-прежнему мало. Я за это переживаю и надеюсь, что смогу кому-то помочь. Если нас станет больше, то мы спасём многих людей.
Я считаю, что важно не быть равнодушным, не бояться, не верить в стереотипы и слухи, что это больно, страшно, занимает много времени... Нужно просто прислушаться к своему сердцу и найти возможность помочь.
Наталия Ерушева
Донор костного мозга, старший специалист управления платёжных сервисов и исполнения заключений Сбера
О вступлении в регистр
Я узнала о донорстве костного мозга в 2017 году. Тогда информации было мало, но я пошла и сдала пробирку крови. Уже после я узнала, как проходит процедура. Честно, испугалась из-за наркоза, но успокоилась, когда нашла информацию, что можно выбрать другой способ забора материала.
Об ожидании и первой реакции
В ноябре 2022 года раздался звонок. Мне сообщили, что мои клетки подошли. По телефону меня спросили, не передумала ли я стать донором. Я помнила, что состою в регистре, и представляла этот момент, но звонок стал неожиданностью. Тем не менее решение было однозначным: «Да, я буду донором».
Об опыте донации
Весь процесс (от новости о сходстве до самой донации) пролетел как один миг, так что я не успела испугаться. Материал у меня взяли через венозную кровь в январе 2023 года.
Подготовка к процедуре заняла три дня: утром и вечером мне делали уколы, стимулирующие выход стволовых клеток из костного мозга в кровь. На всё время донации (подготовки и самой процедуры) мне оформили больничный. Между уколами было свободное время, я гуляла по Москве и неспешно рассматривала достопримечательности. Самочувствие было как при простуде, небольшая ломота в теле, но она проходила после обезболивающих.
Сам процесс сбора клеток костного мозга похож на обычную сдачу крови: из вены одной руки кровь поступает в аппарат, который отделяет стволовые клетки, а остальную кровь возвращает в вену другой руки. Обычно процедура занимает 4-6 часов — зависит от необходимого объёма материала для пересадки.
Неприятно было в самом начале, когда организм только подстраивался под процесс, и в конце, когда я устала от нахождения в одном положении. Но эти ощущения несравнимы с мыслью о том, что ты спасаешь чью-то жизнь.
О пациенте
Я знаю, что совпала с пятилетней девочкой из Брянска. Сейчас с момента трансплантации прошёл год. У малышки случился рецидив, ей сделали повторную пересадку уже от родственного донора и теперь надеются на ремиссию.
О чувствах
Это волнительный процесс. В процессе донация была похожа на приключение, и только когда всё закончилось, пришло осознание: какое большое дело сделано! Мне стало даже немного страшно от масштаба происходящего.
Это не страшно, проверено лично!
Делать добрые дела можно по-разному: стать донором, ходить на субботники, ухаживать за бездомными животными. Читайте в этом материале истории волонтёров о том, зачем они это делают и какие эмоции испытывают от помощи другим.