«Мир не рухнул»: как родители детей с синдромом Дауна приняли диагноз
Психологи сравнивают переживания из-за диагноза ребёнка с травмой от потери близкого человека. Родители проживают стадии принятия неизбежного по-разному. Вместе с фондом «Синдром любви» мы узнали у мам детей с особенностями развития, как они справились с эмоциями, приняли диагноз и научились с ним жить.
Как определить синдром Дауна у ребёнка
Внутриутробно. Для этого берут клетки вокруг эмбриона (хориона или амниотической жидкости) на анализ. Эта диагностика почти на 100% точна в обнаружении диагноза (не путать с пренатальными скринингами первого триместра беременности, которые показывают только вероятность наличия синдрома Дауна).
После рождения ребёнка. Врачей могут насторожить низкий мышечный тонус, единственная глубокая складка на ладони, слегка сплющенный профиль лица. Тогда они берут у новорождённого кровь на анализ и проводят генетический тест.
Тала, мама Ивана (18 лет)
Момент, когда Тала узнала диагноз, стал самым трудным в её жизни.
Самое сложное — смириться с тем, что мой сын никогда… Много разных «никогда». Мысли об этих «никогда» были самым угнетающим из того, что тогда происходило.
В первые месяцы отвлечься от мыслей о диагнозе ей помогли трудности с грудным вскармливанием. Она сосредоточилась на решении этой проблемы, потому что это полностью зависело от неё, в отличие от диагноза.
Когда малышу было 2 месяца, педагог по раннему развитию сказала Тале, что в этом возрасте Ваня — обычный ребёнок, которого, как и любого другого, нужно кормить, купать, одевать и менять ему подгузники. И мысли об этом её успокаивали.
Стало легче, когда Ваня начал набирать вес, улыбаться, махать ручками и смеяться.
Когда Ване исполнился год, Тала увидела объявление, что детям из дома ребёнка нужны подгузники, одежда и средства гигиены, и захотела помочь. Она стала волонтёром и увидела, как много неравнодушных людей со своими малышами на руках помогают сиротам, в том числе брошенным детям с синдромом Дауна. Тогда Тала поняла, что хочет поддерживать семьи, в которых родился ребёнок с синдромом Дауна.
Я столько раз произнесла фразы «у моего ребёнка синдром Дауна», «детям с синдромом Дауна нужны группы раннего развития», «детям с синдромом Дауна нужно ходить в детский сад рядом с домом» и тому подобные, что в итоге сам синдром перестал казаться мне проблемой.
Тала шутит, что проблемой ей казалась необходимость ездить в детский сад на другой конец города с трёхлетним ребёнком на руках. Но и с этой сложностью она смогла справиться.
У моего сына синдром Дауна. Он всегда будет особенным. С его рождения я чувствую, что Ваня — это огромное счастье, а его диагноз — огромное горе. Но со временем это горе как-то затёрлось и поблекло.
Тала волонтёрит в севастопольском отделении фонда «Синдром добра» 5 лет. Она делится, что помощь другим людям очень поддержала её саму. Тала рассказала, что мало думала о себе, много — о других. Она работала бок о бок с большим количеством людей, которым было не всё равно. Они убедили Талу, что ничего особенного не происходит.
Тала считает, когда рождается ребёнок с тяжёлым диагнозом, родителям легко провалиться в мысли о том, что их жизнь «испорчена».
Жизнь может быть «испорчена» или «не испорчена». Но это никак не связано с диагнозом или другими внешними обстоятельствами. Это выбор человека. Я выбрала замечательную жизнь, потому что мне так нравится. Я просто мама, просто особенного ребёнка. Мир не рухнул, и всё идёт своим чередом.
Ирина, мама Глаши (5 лет)
Ирина узнала о возможном диагнозе дочери ещё на этапе беременности: на первом скрининге. Врачи сообщили, что есть большая вероятность рождения девочки с синдромом Дауна.
Было время, когда принятие не приходило. Близкие и доктора говорили, что рожать такого малыша безрассудно, описывали всякие кошмары, говорили, что мой ребёнок будет бревном с глазами.
Но чем больше Ирина узнавала, как развиваются дети с синдромом Дауна и как живут их семьи, тем спокойнее ей становилось.
Со временем и близкие Ирины приняли, что девочка родится с особенностями развития. Ирина уверена: родных убедили её твёрдость и уверенность.
Ирина поделилась: обрести уверенность в том, что она справится, помог фонд «Синдром любви». Его специалисты поддерживали её ещё в период беременности: отвечали на все вопросы, рассказывали о современных исследованиях, давали рекомендации по занятиям, оказывали психологическую помощь.
Фонд стал для нас опорой и поддержкой. Большая благодарность сотрудникам, которые были с нами на протяжении почти всех месяцев беременности и уже 5 лет жизни нашей любимой доченьки.
По данным опроса, 19% россиян считают, что синдром Дауна надо лечить, 32% убеждены, что у людей с особенностями развития низкая продолжительность жизни, а каждый десятый связывает причину синдрома с вредными привычками родителей. Так ли это на самом деле, читайте в нашем материале.