У моего ребёнка аутизм: история психолога Дарьи Яушевой
Когда Арсению диагностировали аутизм, я — его мама Дарья Яушева — ничего не знала об этом расстройстве и не представляла, через что нам предстоит пройти. Но сейчас сама поддерживаю родителей особенных детей: рассказываю о расстройствах аутистического спектра (РАС), видах терапии и способах справиться с эмоциональным выгоранием.
В этом материале я как журналист, клинический психолог и схема-терапевт поделюсь с читателями Сберегаем вместе, что я пережила, когда узнала о диагнозе сына, и как познакомилась с ним заново.
РАС — это группа патологических состояний, связанных с особенностями развития головного мозга. Людям с аутизмом трудно взаимодействовать с внешним миром и переключаться между разными видами деятельности. Способности и потребности людей с РАС могут быть разными и со временем меняться. Расстройства аутистического спектра есть примерно у 1% детей.
Наша история: с чего всё началось
Мы понимали, что с сыном что-то не так, с самого рождения. Замечали, что он отличается от других детей, но в чём конкретно проблема, не понимали. Поэтому записались на консилиум педиатра, невролога и психиатра.
Специалисты подозревают у ребёнка РАС, если в 8 месяцев он не идёт на зрительный контакт и не реагирует на своё имя; в 12 месяцев — не показывает указательным пальцем и нетипично использует другие жесты.
Врачи осмотрели Арсения, поговорили с нами, взяли паузу для обсуждения. Мы вышли на детскую площадку возле медицинского центра — там играли дети. Я смотрела на них и на сына — и внезапно увидела его как будто другими глазами. Мы ещё не знали, какой будет диагноз, но чувствовали: нам точно скажут, что он есть.
Я помню, что думала при этом: «Это точно не аутизм!».
«У вашего сына расстройство аутистического спектра», — сказала врач. Кажется, тогда я прочувствовала, что значит выражение «Земля уходит из-под ног». Был шок, страх, обида, отрицание. Эта новость была очень тяжёлой. При этом нам дали скудные рекомендации: беречь сына от стресса, делать гимнастику и забрать из сада и кружков.
Мы очень быстро мобилизовались, стали искать помощь. Я опубликовала пост в соцсети, и тут же нашлись знакомые, готовые поддержать. К нам в гости приехала женщина, у которой было трое детей с тем же диагнозом. Несколько часов она рассказывала нам, как стоит поступить, каким путём пойти.
В каком возрасте можно поставить аутизм
В возрасте около 12 месяцев достоверность диагноза — 50%. К 14 месяцам этот показатель вырастает до 80%, а к 16 месяцам — до 83%. Чаще всего окончательный диагноз «аутизм» ставят в 2-3 года.
Мы не стали забирать сына из привычной ему среды, но начали выстраивать стратегию абилитации (комплекс лечебных, психологических и социальных мероприятий, чтобы помочь человеку с аутизмом адаптироваться к жизни. — Прим. ред.) и двигаться по ней.
Принятие диагноза — длительный процесс. Сейчас я как психолог понимаю: надо перестать бороться с диагнозом как фактом. Вместо этого нужно начать искать способы справиться. Понимание траектории терапии, первые успехи, поддержка близких, обращение к родительскому сообществу — всё это помогало побороть страхи и жить дальше.
И безусловно, большую роль сыграло то, что я была сама в терапии: могла проживать эмоции, искать опоры, ресурсы с помощью специалиста. Кроме того, мне помогли книги Виктора Франкла, который как никто мог рассказать, как сказать жизни «да!» в самых трудных условиях.
Тут мы рассказывали, где искать психологов и психотерапевтов.
Как я познакомилась со своим сыном заново
Мы стали учиться говорить простыми фразами, побуждали сына отвечать развёрнуто и давали ему больше времени для формулировки ответа. С детьми с аутизмом важно общаться максимально чётко, без иносказаний, сравнений и шуток (ребёнок может не понять абстрактные понятия или юмор).
Мне хотелось понять, как сын видит мир. В этом нам помогла камера: Арсений брал мой смартфон и фотографировал то, что хотел. Было невероятно интересно рассматривать его фото, буквально видеть мир глазами ребёнка. Он всегда снимал в режиме макросъёмки: обращал внимание на детали, причём обычно на геометрические объекты.
Мы выстраивали отношения заново и, по сути, практиковали подход Floortime (от англ. floor — пол, time — время, дословно: «время на полу»). Дети с РАС, с одной стороны, нуждаются в инструкциях и чётких границах, чтобы понять, как устроен мир, с другой — развиваются в том направлении, с которым у них есть внутреннее согласие.
Методика Floortime заключается в том, чтобы подстраиваться под ребёнка и следовать за ним. Игрой руководит ребёнок, а взрослые присоединяются к нему. Родители лишь помогают расширить игровые рамки и развить новые навыки.
Однажды психиатр, у которой мы были на приёме, сказала, что будущее Арсения будет в той сфере, которую он сам выберет. Так и есть: сын действительно мотивирован развиваться только в тех направлениях, которые выбирает сам. Увлечь его чем-то против воли не работает: если мы что-то выбираем для Арсения, важно прояснить ценность для него — тогда он может тоже увлечься. Мне кажется, в той или иной степени это характерно для всех детей, но для детей с РАС и синдромом дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ) особенно.
Как мы рассказали сыну о диагнозе
Впервые мы заговорили с Арсением о РАС, когда ему было лет 11. Мне кажется, этот разговор был страшнее для меня, чем для него. Возможно, он даже не до конца понял, о чём речь.
Я готовилась к этому: мне важно было донести несколько идей.
Во-первых, у него есть диагноз — об этом важно думать, знать, что это, и учиться принимать. Во-вторых, РАС не делает его хуже или лучше, чем другие или он сам прежний, — это просто особенность, которую нужно учитывать. В-третьих, мы его любим и принимаем таким, какой он есть.
Совет
В ребёнке важно создать внутреннюю опору, которая может строиться на нескольких основаниях:
На первых этапах разговор о РАС был несложным. Мы говорили, что такое аутизм, смотрели в интернете видео с объяснениями и примерами поведения других детей. Я постоянно повторяла, что он чудесный, замечательный мальчик и мы его очень любим.
Но потом стало ясно: этот разговор не заканчивается. Нам снова и снова приходится проговаривать с Арсением, что эта особенность не делает его больным (увы, он слышал такое от сверстников). Мы обсуждаем, что это иной способ думать и воспринимать мир. При этом мы не обесцениваем чувства сына: да, ему сложно, но он сможет справиться. На данный момент нам помогают видео, социальные истории, разговоры со специалистами.
Факт
Метод социальных историй заключается в создании коротких рассказов о конкретных ситуациях из повседневной жизни. В них можно увидеть, как стоит себя вести и как реагировать на действия других людей.
Думаю, позже мы будем говорить уже по-другому, с опорой на исследования, на понимание нюансов. Возможно, он найдет друзей среди других детей с РАС (пока этого не произошло).
Это длинный путь принятия себя. И я не уверена, что он когда-либо достигнет финальной точки.
Факт
РАС относится к хроническому заболеванию и полному излечению не поддается. Но современные методики развития и коррекции поведения, которые применяют на ранних стадиях, позволяют жить полноценной жизнью. Чем раньше начинается лечение, тем успешнее социальная адаптация, преодоление страхов и агрессии.
Мы выбрали учиться в школе, но частной
К обучению мы готовились серьёзно и тщательно выбирали место учёбы. Сначала мы записали Арсения в обычную школу рядом с домом. Но буквально за 3 недели до 1 сентября я поняла, что не могу представить себе, как он будет учиться в классе с 30 детьми.
Мы стали искать вариант с небольшими классами и решили, что это будет частная школа. Поскольку у Арсения не только РАС, но и СДВГ, ему подходит только индивидуальный формат. Иначе он теряется и не успевает усвоить материал. Поэтому основным предметам Арсений обучается индивидуально с тьютором, а на физкультуру, труд, окружающий мир, психологические занятия ходит вместе с классом.
В школе у нас пока не возникало сложностей, но были вызовы. Мы обсуждали такие моменты с педагогическим коллективом, вместе искали решения и находили их. Я невероятно благодарна школе, в которой Арсений сейчас учится.
В целом я выступаю за инклюзию, но продуманную: многое зависит от состояния и ресурсов конкретного человека. Кто-то может учиться со всеми при поддержке тьютора, кому-то подойдёт домашнее образование или коррекционная школа. Есть родители, которые обучают детей сами.
За долгие годы воспитания ребёнка с особыми потребностями я убедилась, что общество способно принять таких детей. Многим просто не хватает знаний — это ключик к развитию толерантности.
Как мы преодолеваем сложности
Дети с аутизмом из-за перегрузки информации могут впадать в состояния, похожие на истерики. Например, ребёнок в магазине может броситься на пол и кричать.
Когда Арсений был маленьким, в таких ситуациях «добрые» бабушки не раз подходили и говорили одну и ту же фразу: «Будешь так себя вести — заберу с собой». У людей с аутизмом хорошая память и высокая чувствительность. Мой сын до сих пор вспоминает эти моменты, хотя ему было года четыре-пять. Не делайте так, пожалуйста. Лучше пройдите мимо — родитель найдёт возможность справиться.
Когда Арсений стал старше, некоторые сверстники говорили ему, что он больной и что с ним никто не будет дружить. Дети с РАС, СДВГ глубже и дольше переживают обиды от того, что говорят им другие. Мы объясняли ему, что ребята могут быть жестокими и вести себя неправильно, но их злость не всегда связана с ним: просто он оказался рядом и стал мишенью. Мы приводили в пример других детей, которые с ним дружат.
Я горжусь своим сыном
Сейчас Арсению 15. Он учится в школе, занимается английским и испанским языками, играет на фортепиано и в компьютерные игры. Сын следит за гонками «Формулы-1», знает всех гонщиков и их результаты.
Он ласковый и тактильный, чуткий и эмпатичный. И ещё Арсений очень социальный: ему важно общение. Своим примером он разрушает стереотип, что люди с аутизмом холодные и не любят коммуникации. На самом деле это не так: просто у людей с РАС иной тип эмпатии, и общение даётся им сложнее.
Нужно распространять информацию, рассказывать личные истории (в том числе известных людей), освещать тему РАС в медиа, поддерживать активности благотворительных организаций. Вместе мы сможем изменить отношение общества к людям с аутизмом.
Арсений обожает прогулки и животных. Когда мы были в Испании, он подружился с лошадью на ферме по соседству: почти каждый день носил ей фрукты и овощи. Даже научился общаться с владельцем животного через приложение-переводчик.
Сын сам ездит по городу, покупает себе еду, убирается в комнате и моет посуду. Мы стараемся поддерживать в нём стремление быть более самостоятельным.
Арсений размышляет, как будет жить отдельно, где будет учиться, на ком женится. Пока это ещё детские представления. Но всё-таки это важное намерение отделиться от родителей и жить собственную жизнь.
С одной стороны, для меня сын продолжает оставаться «маленьким принцем», который воспринимает мир по-своему, но в то же время он учится принимать себя и уже чувствует себя более уверенно. Я им очень горжусь ❤️
Как родителям правильно общаться с детьми с ДЦП, чтобы не обидеть и не показаться чересчур навязчивым, читайте в этом материале.